Leben mit einem primären Immundefekt

April 2024

Freie-PM.de: Statistiken über die Menge Erkrankter sind ein wichtiger Parameter für die flächendeckende medizinische Versorgung. Die Zahlen zeigen natürlich nicht die Einzelschicksale, die hinter jeder dieser Ziffern stehen. ÖSPID will hier eines dieser Leidenswege - am Fall von Milan - beschreiben und damit für die Auswirkungen eines primären Immundefekts sensibilisieren.

Milan kam am 12.11.1990 zur Welt, 4070 Gramm schwer, 52 cm lang und gesund. Weil er doch schwer war, meinten die Ärzte sie müßten ihn regelmäßig Blut abnehmen, um zu sehen ob er nicht Diabetes hätte. Zur Beruhigung der Eltern, traf dies nicht zu. Er erkrankte als Baby ungewöhnlich oft an Bronchitis und einmal sogar an einer Lungenentzündung. Die Eltern sorgten natürlich für alle relevanten Impfungen und entwickelte sich insgesamt prächtig.

Das 13. Lebensjahr

Irgendwann im Frühjahr - nach seinem 13 Geburtstag - bekam er Durchfall. Eigentlich nichts Ungewöhnliches, doch verging die Erkrankung nicht. Nach einem Arztbesuch bekam er ein Medikament dagegen, das nicht half. Mehrere andere Präparate hatten ebenfalls keine Wirkung. Eine Vermutung war dann Schulstreß und die Hoffnung der Eltern ruhte auf den Sommerferien. Doch es trat keine Besserung ein. Im Herbst erfolgte ein erster Aufenthalt im Krankenhaus zur Abklärung. Durch einige Untersuchungen, kam der Verdacht auf Zöliakie. Noch immer hatte Milan Durchfall.

Der Beginn des Leidensweges

Zöliakie konnte schließlich nicht bestätigen werden - Milan war ohne Diagnose. Es erfolgten weitere Arztbesuche und Medikamente, ohne Verbesserung seines Zustandes. Dann folgten einige Monate darauf Diäten und weitere Präparate. Schließlich wurde ein Besuch bei einem der führenden Darmspezialisten von Wien vereinbart. Es erfolgten wieder eine Darmspiegelung, Biopsie, Coloskopie und viele weitere Untersuchungen. Trotz weiterer Maßnahmen kam es zu keiner Verbesserung, was die Familie enorm belastete.

Er hat wieder andere Diäten vorgeschlagen, andere Medikamente verschrieben bekommen und irgendwann hat er gesagt wir sollten zu einem anderen Arzt gehen, weil zwei Meinungen vielleicht besser sind, Diagnose und vor allen eine Besserung hat mein Milan nicht erhalten.

Über die Grenzen hinaus

In so einer Situation werden alle Möglichkeiten ausgelotet und die Familie erfuhr von einem Spezialisten in Belgrad, der die Situation von Milan sehr dramatisch beschrieb. So folgten mehrere Behandlungen mit 1.400 km pro Wochenende an Reisedistanz. Neben der mentalen Belastung kam auch die Finanzielle dazu. Für die Familie war das wie ein letzter Strohhalm, an den sich alle Betroffenen klammerten. Mental hatte man schon den Boden erreicht.

Ig-A-Mangel

Im Zuge von Blutabnahmen, wurde ein Ig-A-Mangel festgestellt. Diesem wurde aber noch keine Bedeutung zu geordnet. Es verging ein leidvolles Jahr für Milan nach dem anderen. Das ging auch seelisch nicht an ihm vorüber - er bekam zusätzlich eine Depression. Damit sanken auch seine schulischen Leistungen rasch ab. Mit seinem 18. Geburtstag feierte er ausgiebig und setzte seine Medikamente kurzfrisitg ab. Damit kam ein Zusammenbruch und er wurde per Rettung in ein Krankenhaus gebracht. Er bekam Medikamente mit schweren Nebenwirkungen und wurde von einem Neuropsychiater durchleuchtet, da er in der Zwischenzeit einen epileptischen Anfall hatte.

2014 - unzählige Behandlungen

Unzählige Behandlungen, Medikamente und Ratschläge - Milan hatte jetzt seit 13 Jahren Durchfall, enorm an Gewicht verloren und war mental am Ende. Milan war jetzt 181cm groß und wog nur mehr 52kg. Er bestand nur mehr aus Haut und Knochen. Dann erfolgte eine genaue Betrachtung des Ig-A-Mangels durch einen Immunsystem-Spezialisten.

Heute

Milan bekommt zur Zeit eine Immuntherapie subkutan - Ausgang offen. Sein Zustand ist durch die auszehrende, jahrzehntelange Krankheit sehr schlecht. Natürlich fragt man sich als Betroffener, ob eine frühere Diagnose mit der richtigen Therapie besser geholfen hätte. Aber man sagt ja: "Die Hoffnung stirbt zuletzt..." Und Hoffnung ist die letzte verläßliche Größe für Milan und seine Familie.

Die Geschichte Milans

Seine Geschichte zeigt, wie wichtig die rechtzeitige Diagnose von primären Immundefekten ist, da diese undiagnostiziert eine Vielzahl von Leiden erzeugen. Genau aus diesem Grund arbeitet die Selbsthilfegruppe ÖSPID mit aller Kraft an der möglichst hohen Informationsverbreitung über das Krankheitsbild. So erfahren immer mehr Menschen, wie sich ein primärer Immmundefekt zeigt und auswirkt.
Zu primären Immundefekten

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar. [Quelle: www.oespid.org]
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
06641830169

http://www.oespid.org/

Pressekontakt:
pjdogroup
Gregor Letofsky
Pater-Schwartz-Gasse 11A
1150 Wien
buero@pjdogroup.com
06642629571
www.pjdogroup.com

(Weitere interessante Baby News, Baby Infos & Baby Tipps gibt es hier.)

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Statistiken über die Menge Erkrankter sind ein wichtiger Parameter für die flächendeckende medizinische Versorgung. Die Zahlen zeigen natürlich nicht die Einzelschicksale, die hinter jeder dieser Ziffern stehen. ÖSPID will hier eines dieser Leidenswege - am Fall von Milan - beschreiben und damit für die Auswirkungen eines primären Immundefekts sensibilisieren.

Milan kam am 12.11.1990 zur Welt, 4070 Gramm schwer, 52 cm lang und gesund. Weil er doch schwer war, meinten die Ärzte sie müßten ihn regelmäßig Blut abnehmen, um zu sehen ob er nicht Diabetes hätte. Zur Beruhigung der Eltern, traf dies nicht zu. Er erkrankte als Baby ungewöhnlich oft an Bronchitis und einmal sogar an einer Lungenentzündung. Die Eltern sorgten natürlich für alle relevanten Impfungen und entwickelte sich insgesamt prächtig.

Das 13. Lebensjahr

Irgendwann im Frühjahr - nach seinem 13 Geburtstag - bekam er Durchfall. Eigentlich nichts Ungewöhnliches, doch verging die Erkrankung nicht. Nach einem Arztbesuch bekam er ein Medikament dagegen, das nicht half. Mehrere andere Präparate hatten ebenfalls keine Wirkung. Eine Vermutung war dann Schulstreß und die Hoffnung der Eltern ruhte auf den Sommerferien. Doch es trat keine Besserung ein. Im Herbst erfolgte ein erster Aufenthalt im Krankenhaus zur Abklärung. Durch einige Untersuchungen, kam der Verdacht auf Zöliakie. Noch immer hatte Milan Durchfall.

Der Beginn des Leidensweges

Zöliakie konnte schließlich nicht bestätigen werden - Milan war ohne Diagnose. Es erfolgten weitere Arztbesuche und Medikamente, ohne Verbesserung seines Zustandes. Dann folgten einige Monate darauf Diäten und weitere Präparate. Schließlich wurde ein Besuch bei einem der führenden Darmspezialisten von Wien vereinbart. Es erfolgten wieder eine Darmspiegelung, Biopsie, Coloskopie und viele weitere Untersuchungen. Trotz weiterer Maßnahmen kam es zu keiner Verbesserung, was die Familie enorm belastete.

Er hat wieder andere Diäten vorgeschlagen, andere Medikamente verschrieben bekommen und irgendwann hat er gesagt wir sollten zu einem anderen Arzt gehen, weil zwei Meinungen vielleicht besser sind, Diagnose und vor allen eine Besserung hat mein Milan nicht erhalten.

Über die Grenzen hinaus

In so einer Situation werden alle Möglichkeiten ausgelotet und die Familie erfuhr von einem Spezialisten in Belgrad, der die Situation von Milan sehr dramatisch beschrieb. So folgten mehrere Behandlungen mit 1.400 km pro Wochenende an Reisedistanz. Neben der mentalen Belastung kam auch die Finanzielle dazu. Für die Familie war das wie ein letzter Strohhalm, an den sich alle Betroffenen klammerten. Mental hatte man schon den Boden erreicht.

Ig-A-Mangel

Im Zuge von Blutabnahmen, wurde ein Ig-A-Mangel festgestellt. Diesem wurde aber noch keine Bedeutung zu geordnet. Es verging ein leidvolles Jahr für Milan nach dem anderen. Das ging auch seelisch nicht an ihm vorüber - er bekam zusätzlich eine Depression. Damit sanken auch seine schulischen Leistungen rasch ab. Mit seinem 18. Geburtstag feierte er ausgiebig und setzte seine Medikamente kurzfrisitg ab. Damit kam ein Zusammenbruch und er wurde per Rettung in ein Krankenhaus gebracht. Er bekam Medikamente mit schweren Nebenwirkungen und wurde von einem Neuropsychiater durchleuchtet, da er in der Zwischenzeit einen epileptischen Anfall hatte.

2014 - unzählige Behandlungen

Unzählige Behandlungen, Medikamente und Ratschläge - Milan hatte jetzt seit 13 Jahren Durchfall, enorm an Gewicht verloren und war mental am Ende. Milan war jetzt 181cm groß und wog nur mehr 52kg. Er bestand nur mehr aus Haut und Knochen. Dann erfolgte eine genaue Betrachtung des Ig-A-Mangels durch einen Immunsystem-Spezialisten.

Heute

Milan bekommt zur Zeit eine Immuntherapie subkutan - Ausgang offen. Sein Zustand ist durch die auszehrende, jahrzehntelange Krankheit sehr schlecht. Natürlich fragt man sich als Betroffener, ob eine frühere Diagnose mit der richtigen Therapie besser geholfen hätte. Aber man sagt ja: "Die Hoffnung stirbt zuletzt..." Und Hoffnung ist die letzte verläßliche Größe für Milan und seine Familie.

Die Geschichte Milans

Seine Geschichte zeigt, wie wichtig die rechtzeitige Diagnose von primären Immundefekten ist, da diese undiagnostiziert eine Vielzahl von Leiden erzeugen. Genau aus diesem Grund arbeitet die Selbsthilfegruppe ÖSPID mit aller Kraft an der möglichst hohen Informationsverbreitung über das Krankheitsbild. So erfahren immer mehr Menschen, wie sich ein primärer Immmundefekt zeigt und auswirkt.
Zu primären Immundefekten

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar. [Quelle: www.oespid.org]
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